Rheuma bei Kindern

Kinder mit Rheuma leiden oft unter Schmerzen, Schwellungen, Steifheit und manchmal Fieber. Auch Hautausschläge und Überwärmung der Gelenke kommen vor, seltener Rötungen. Kinder mit Rheuma sind sehr empfindlich, schlafen schlecht und nehmen früh eine Schonhaltung ein.

Auch Kristina litt ständig unter Schmerzen, die ihren Alltag stark einschränkten. Schon früh kam sie zur Behandlung in eine der wenigen Kinder-Rheumakliniken, nach Garmisch-Partenkirchen. Da Rheuma nicht heilbar ist, kann nur eine frühzeitige und richtige Behandlung die Symptome lindern und den Krankheitsverlauf verlangsamen. Kristina konnte nur noch selten draußen spielen und musste noch Jahre später Schmerzmittel nehmen, um mit Freunden ausgehen zu können.

Zweithäufigste Ursache für Arthrose ist Rheuma

Die rheumatische Erkrankung wirkte sich bei der zierlichen Frau vor allem auf die Sprunggelenke aus. Die Gelenke waren oft steif, überwärmt, geschwollen und gerötet. Solche Entzündungen fördern den Abbau des Knorpels, was zu Arthrose führt. Die zweithäufigste Ursache für Sprunggelenksarthrose ist Rheuma.

Im Alter von 20 Jahren, als Kristina gerade ihr Studium begonnen hatte, wurde bei ihr eine fortgeschrittene Arthrose des Sprunggelenks diagnostiziert. Als Behandlungsmöglichkeit wurde ihr eine Arthrodese vorgeschlagen.

INFOBOX

Was versteht man unter Arthrodese?

Arthrodese ist der medizinische Begriff für Gelenkversteifung. Es handelt sich um eine operative Maßnahme, die zum Einsatz kommt, wenn das Gelenk so stark zerstört ist, dass der Einsatz einer Prothese nicht mehr möglich erscheint. Bei diesem Operationsverfahren werden die Gelenke durch Schrauben und Platten miteinander verbunden, d.h. fixiert, so dass sie sich nicht mehr bewegen können. Eine solche „dauerhafte“ Versteifung bedeutet aber auch, dass das Gelenk nie wieder in seine natürliche Richtung bewegt werden kann. Mehr dazu hier:

Frühe Gelenkversteifung? Keine Option

Für eine junge Frau, die erst am Anfang ihres Lebens steht, war die Versteifung keine Option. Kristina wollte diese Lösung nicht akzeptieren und suchte nach Alternativen. Schließlich fand sie einen Spezialisten in der Nähe von Hamburg, der bereit war, ihre Sprunggelenke durch künstliche Gelenke zu ersetzen.

Sprunggelenksprothese – eine schwierige Aufgabe

Die Implantation eines Sprunggelenks ist eine der schwierigsten Operationen in der orthopädischen Chirurgie, da das Gelenk aufgrund seiner Fragilität sehr verletzungsanfällig und komplex ist. Hinzu kommt, dass sich Sprunggelenksprothesen oft sehr schnell abnutzen. Es braucht vor allem viel Erfahrung des Mediziners und vor allem genügend Knochenfläche, damit das Gelenk eingesetzt werden kann.

Das ist jetzt 20 Jahre her – Einbruchgefahr

Kristina erhielt im Abstand von acht Jahren Sprunggelenkimplantate auf beiden Seiten. Die letzte Operation liegt bereits 20 Jahre zurück. Die junge Frau arbeitet heute als Lehrerin und war lange Zeit beschwerdefrei. Extrem sportlich war sie zwar noch nie, aber Aktivitäten z.B. mit ihrer Schulklasse waren immer problemlos möglich.

Im Laufe der Zeit können sich jedoch zystische Läsionen bilden, die zu einem Hohlraum im Knochen und zum Versagen der Prothese führen können.

Bei einer regelmäßigen Röntgenuntersuchung wurde bei Kristina eine solche Zyste (zunächst linksseitig) entdeckt. Kristina erinnert sich: „Dies war zwar nicht schmerzhaft, aber es bestand Einbruchgefahr.“ Das musste genauer untersucht und die Folgen des Defekts mit einem Spezialisten abgeklärt werden. Doch wieder einmal stand Kristina vor dem Problem, einen geeigneten Spezialisten zu finden, der sich mit dem Thema auskennt.

„Ich fand keinen Arzt, der eine Behandlungsmöglichkeit sah. Mein Hamburger Chirurg ist inzwischen verstorben. […]. Und auch mit 45 Jahren wollte ich keine versteiften Sprunggelenke haben.“

Kristina A. – Patientenstory

Experte gesucht

Ihr Rheumatologe durchforstete sein eigenes Netzwerk und wurde tatsächlich fündig: Fußspezialist Dr. Sebastian Müller von der ATOS Klinik Heidelberg.  Im Jahr 2019 stellte sich die junge Frau zum ersten Mal bei Dr. Müller im Internationalen Zentrum für Orthopädie vor. Alles deutete auf eine zystische Läsion im Bereich des Talus (Sprungbein) und der Tibia (Schienbein) hin. Das CT zeigte eine 6 x 4 cm große Resorptionszyste und einen deutlichen Gelenkerguss im oberen Sprunggelenk. Das rechte Sprunggelenk war sogar stärker betroffen als das linke. Es wäre sinnvoll, so Dr. Müller, eine Zystenfüllung vorzunehmen, bevor an eine Korrektur durch Revision (Wechseloperation) gedacht werden kann.

Neue Prothese auf dem Markt – das Timing könnte nicht besser sein

Während der Behandlungsphase kam eine neue, vielversprechende Sprunggelenkprothese auf den Markt, die VANTAGE®-Prothese. Diese haben Dr. Müller und sein Kollege Prof. Thermann unter die Lupe genommen und in der medizinischen Fachzeitschrift ATOS News (Ausgabe 40/22) vorgestellt: „Die VANTAGE®-Sprunggelenk-Totalendoprothese – ein völlig neuer Ansatz“.

Mehr dazu hier:

Die Revision kann beginnen

Anfang 2022 wurde der Patientin zunächst die Taluskomponente der Sprunggelenkprothese auf der rechten Seite entfernt. Die Zyste wurde mit Spongiosa aus dem Beckenkamm aufgefüllt und anschließend wurde eine sogenannte Interimsprothese (Spacer®) implantiert. Ein Spacer-Implantat dient als antibiotikahaltiger Platzhalter und entspricht in seiner Form einer Dauerprothese, die nur vorübergehend für einige Wochen im Gelenk verbleibt. Bereits zwei Monate später erfolgte die Implantation der neuen Flatcut VANTAGE® Sprunggelenksprothese.

Fazit

Rückblickend ist Kristina dem Arzt Dr. Müller sehr dankbar „für seine Experimentierfreude, seine Kreativität und sein innovatives, auch mal um die Ecke gehendes Denken, immer im Sinne des Patienten und gepaart mit ehrlichem Interesse und großer Herzlichkeit“. Sie konnte ihre Mobilität im Alltag bewahren und der Versteifung entkommen. Die Operation verlief sehr gut: Die Prothese zeigt bis heute einen optimalen und stabilen Halt und bewährte sich bereits nach kurzer Zeit bei der Frühmobilisation unter Vollbelastung der Patientin.

Inzwischen wurde auch die linke Seite mit der gleichen Methode behandelt. „Dr. Müller hat in den letzten zweieinhalb Jahren meine beiden Füße erfolgreich saniert. Etwas Besseres hätte mir nicht passieren können!“. 

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^{Bildnachweis: © Kristina A. – mit freundlicher Genehmigung.}

Nach vielen ärztlichen Untersuchungen stand fest, dass ich an einem seltenen Gendefekt leide: Ich habe die Erkrankung namens Charcot-Marie-Tooth dominant intermediate Typ E (kurz: CMTDIE).

Infobox: Was ist Charcot Marie Tooth (CMT)?

Beim Charcot-Marie-Tooth-Syndrom, benannt nach seinen drei Entdeckern Charcot, Marie und Tooth um 19. Jahrhundert, handelt es sich um ein seltene genetisch-bedingte Erkrankung der peripheren Nerven. Die außerhalb des Gehirns und Rückenmark verlaufenden Nerven werden als peripheres Nervensystem (PNS) bezeichnet. Die CMT führt dazu, dass Nervenimpulse aus dem Gehirn nicht mehr richtig beim Muskel ankommen und zu einem allmählichen Abbau der Muskulatur führen. Typische Symptome sind Muskelschmerzen, verkrampfte Finger, Ballenhohlfuß, Atembeschwerden, Muskelatrophie (Muskelschwund), Händezittern und/ oder Erschöpfungserscheinungen. Die CMT kommt laut BMBF bei 20-30 von 100.000 Patienten vor und betrifft weltweit etwa 1,5 Millionen Menschen. Nach heutigem Stand ist die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung nicht heilbar, aber man kann auf zahlreiche funktionserhaltende Maßnahmen wie Physiotherapie oder orthopädische Chirurgie zurückgreifen, die Symptome mildern und den Krankheitsverlauf hinauszögern.  

Wenn Nervenimpulse im Gehirn nicht mehr richtig beim Muskel ankommen

Diese Genmutation verursacht meine deformierten Füße und Hände. Leider greift dieser Gendefekt auch meine Nieren und Ohren an. Mein Hauptproblem aber waren die Füße, weil ich nicht mehr richtig laufen konnte.

„Ein Hoffnungsschimmer! Ein Facharzt, der mir helfen kann“

Also hat meine Mama ganz viel im Internet recherchiert und ist dabei auf Dr. Müller gestoßen. Es war ein Sonntag, als sie die Anfrage per E-Mail an den Arzt verschickt hat und prompt bekamen wir eine persönliche Antwort von ihm. Das war für mich tatsächlich der erste Hoffnungsschimmer! Da gibt es jemanden, der mir eventuell helfen kann!

Dr. Müller war der erste Orthopäde, der sich überhaupt mit meiner Erkrankung auskannte. Also ging es für uns erstmals nach Heidelberg in die Atos Klinik. Nach dem ersten Gespräch und der klinischen Untersuchung bekam ich die gute Nachricht: Dr. Müller kann mir helfen, bald wieder „normal“ laufen zu können.

Von Heidelberg nach Mosbach

Zum Glück kooperiert das Internationale Zentrum für Orthopädie mit der Klinik in Mosbach. Dadurch konnte meine OP über die gesetzliche Krankenversicherung abgerechnet werden. In der Klinik verbrachte ich nur wenige Tage und hatte kaum Schmerzen nach dem Eingriff.

Nach erfolgreicher OP am linken Fuß, gleich die rechte Seite

Die erste Operation war im April 2022 am linken Fuß. Diese war so erfolgreich, dass wir gleich den nächsten Termin im Oktober für die Behandlung des rechten Fußes ausmachten.

Es war für mich eine sehr schwere Zeit, aber es hat sich definitiv gelohnt! Ich bin erstaunt, was Dr. Müller geleistet hat. Wahnsinn, was alles möglich ist. Ich war anfangs zwar geschockt, als ich die vielen Drähte in meinem Fuß sah, aber das Ergebnis war unbeschreiblich gut:

„Mein Fuß ist wieder gerade. Der Hohlfuß ist weg und die Hammerzehen, die ich vorher hatte, sind gestreckt.“

^{Bereits deutlicher Unterschied zu erkennen: Die erste OP (linker Fuß) liegt gerade mal 10 Monate zurück und die zweite OP (rechter Fuß) wurde im November 2022 durchgeführt. „Ich habe jetzt wieder ganz normale Füße“, freut sich die junge Patientin.}

Infobox: Was sind Hammerzehen?

Als Hammerzehen (med. „Digitus malleus“) werden Fußfehlstellungen mit auffälligen Verformungen der betroffenen Zehen bezeichnet. Dabei ist eine permanente Beugung im Mittelgelenk nach oben zu erkennen mit gleichzeitiger Überstreckung im Grundgelenk. Meistens entwickelt sich die Deformität am zweiten Zeh. Tatsächlich gehören Hammerzehen zu den häufigsten Fuß- und Zehenfehlstellungen. Die Ursache liegt oft im Tragen eines falschen Schuhwerks (zu eng, hoher Absatz). Andere Fehlstellungen oder Erkrankungen der Füße können ebenfalls Hammerzehdeformitäten begünstigen. Dazu zählen z.B. genetisch bedingte Fehlstellungen, rheumatoide Arthritis oder neurologische Erkrankungen wie das CMT-Syndrom. 

„Ich habe jetzt wieder einen ganz normalen Fuß, kein Umknicken mehr“

Jetzt kann ich wieder Badminton spielen und besser laufen. Ich bin bei der freiwilligen Feuerwehr und das macht mir richtig Spaß. Auch bouldern hat mir immer viel Freude bereitet, was ich aber aufgrund von schwindender Kraft sein lassen habe. Dank Dr. Müller kann ich jetzt besser im Sportunterricht mitmachen und weiterhin Fahrrad fahren und eventuell wieder Klettern gehen! Es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung und ich bin super happy mit meinen „neuen Füßen“.

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In der neuesten Ausgabe der ATOS News (36/2020) geht es um genau dieses Thema: Welchen Stellenwert hat die Arthrodese an den einzelnen Gelenken? Und welche medizinischen Forschritte lösen diese einst als nutzvoll erachtete Methode heute ab?

Der Facharzt für Chirurgie und Unfallchirurgie Professor Thermann bespricht die Indikation zu einer Arthrodese sowohl am Knie- als auch am Sprunggelenk. Schmerzen, eine Instabilität oder gar die „erfolglose Therapie einer Infektion“ sprechen oft für eine Arthrodese. Allerdings limitiert eine solche Versteifung nicht nur die Beweglichkeit, sondern schränkt auch die Funktion und Flexibilität des Gelenks sein.

Professor Thorey, Facharzt für Orthopädie, Unfallchirurgie, Spezielle Orthopädische Chirurgie und Sportmedizin, erklärt in seinem Beitrag, welche Indikationen zur Hüftarthrodese gelten und ob eine Konvertierung in eine Hüft-Totalendoprothese (TEP) möglich ist bzw. mit welchen Komplikationen man rechnen muss. Durch die in den letzten Jahren zu verzeichnenden guten Fortschritte in der Endoprothetik ist zusammenfassend keine Arthrodese im Hüftgelenk mehr notwendig.

Der Facharzt für Orthopädie, Unfallchirurgie und Kinderorthopädie Dr. Müller erklärt widerum in seinem Beitrag, weshalb eine Arthrodese bei Arthrose im Mittelfußgelenk – die erhebliche Einschränkungen der Lebensqualität verursacht – als Therapieoption in Frage kommt. Denn die endoprothetische Versorgung hat für das Sprunggelenk noch nicht die Erfolgsquoten, wie sie bei Knie oder der Hüfte erreicht sind.

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